Duša Hlade Zore je leta 1997 v časopisu zasledila oglas, da v prostorih televizije POP TV organizirajo telovadbo za starejše. Tam je srečala Vero Grünfeld in ostale telovadke, ki so snovale ustanovitev prvega društva bolnikov z osteoporozo.
Sprejele so jo z odprtimi rokami in svežo upokojenko hitro znova zaposlile. Prevzela je vodenje Društva bolnikov z osteoporozo Ljubljana, dve leti kasneje še predsedovanje Zvezi društev bolnikov z osteoporozo Slovenije. Na njenem čelu je ostala 22 let ̶ do letošnjega maja, ko se ni več odločila za ponovno kandidaturo. »Bom iskrena, energije je vedno manj in z njo moram racionalno ravnati,« ne ovinkari. Ker je še vedno tudi zastopnica pacientovih pravic, je začutila, da jo v tem trenutku pacienti potrebujejo bolj. In ker ne želi biti polovičarka, se je odločila, da čas posveti njim, Zvezo pa preda novim močem.
Najini poti sta se srečali leta 2007, ko je iskala urednika/urednico Sončnice. Ne le da sem na najin prvi pogovor prišla v zeleni majici, tudi sicer sem bila zelena, popoln začetnik, a mi je vseeno dala priložnost. Dolga leta sva se vikali, pakt o tikanju sva na njeno večkratno pobudo podpisali šele pred štirimi leti. In še vedno se včasih zmotim na vi, najbrž zato, ker jo tako zelo cenim.
O čem si sanjala kot dekletce, kaj si želela postati?
Vedno sem si želela delati z ljudmi, kot otrok sem želela postati učiteljica, kasneje, ko se je bilo potrebno zares odločiti, pa sem kolebala med študijem prava in medicine. Moj oče je bil pravnik in pravo me je zelo zanimalo, a on si je po tiho želel, da stopim na drugo pot. Ker sva bila zelo povezana in sva se dobro razumela, sem čutila nekakšno dolžnost, da ga poslušam in osrečim. A moram povedati, da mi nikoli ni bilo žal moje odločitve, res pa nisem nikoli čutila velike želje po čistem medicinskem delu. V farmaciji sem pristala naključno. Danes se sliši čudno, a v zdravstvu je bilo takrat, ko sem doštudirala, res težko dobiti službo. V Sloveniji zdravnikov praktično niso zaposlovali. Na ministrstvu za zdravje so mi svetovali, naj grem delat na Švedsko, a ker sem bila sveže poročena in sva z možem pričakovala prvo hčerko, se mi to res ni zdela prava odločitev. Zaposlila sem se v Krki in tam ostala trideset let.
Farmacevtska industrija dela v dobrobit bolnikov in tudi vse tvoje društveno delo kasneje je bilo v dobrobit bolnikov. Posodila si jim svoj glas. Ali mora človek ta čut do ljudi prinesti že v zibelko ali se ga je mogoče priučiti?
Določen čut za delo z ljudmi enostavno moraš imeti, saj delati z ljudmi ni tako preprosto. Nekaj moraš prinesti s sabo, sicer se hitro zgodi, da ti tako delo postane odveč, da ti je vsak telefonski klic odveč, da se nanj najraje ne bi odzval. Od dela z ljudmi postaneš tudi utrujen in če v tem ne najdeš zadovoljstva, si težko dober.
Kako si ti polniš baterije, da te delo z ljudmi ne utrudi preveč?
S pospravljanjem (smeh). Živim skupaj z vnukom in čeprav imam zato kakšno obveznost s kuhanjem in pospravljanjem več, je to dober občutek. Človek potrebuje sočloveka. Sicer pa rada poslušam glasbo. Ko se na televiziji odvrti kakšen dalmatinski melos, kar malce poplesujem sama s sabo. To me vedno spravi v dobro razpoloženje.
Kaj pa čut za pravičnost? Je pomemben za delo z ljudmi?
Zagotovo. Posebej pri delu, ki ga opravljam kot zastopnica pacientovih pravic. Moja prva dolžnost je seveda zastopanje pacientov, a včasih se res težko odločim in se vedno vprašam, kaj mi ima povedati druga stran. Poskušam razumeti obe strani, ker svet ni vedno črno-bel. Ker imam zaključeno medicinsko fakulteto, so mi na začetku moje kariere večkrat, ko kaj ni šlo v prid bolniku, očitali, da zdravniki držimo skupaj. Sedaj moram reči, da tega ni več. Spoznali so, da nisem odvetnica ene ali druge strani.
Živimo v zelo zmedenih časih. Na eni strani velik napredek medicine, nova zdravila in možnosti zdravljenja, na drugi občutek, da ne moremo niti do osebnega zdravnika. Kako ti doživljaš ta čas?
Počutim se natanko tako, zmedeno, in to že dolgo, več let. Pravica do zdravnika je človekova osnovna pravica, zagotovljena v ustavi, na drugi strani pa obstaja velika kriza s pomanjkanjem zdravnikov. Verjamem, da kadra ni, a sem vseeno prepričana, da bi z drugačno organizacijo dela lahko prišli do boljših rezultatov. Pred štirimi leti sem pisala prve pritožbe, da pacienti ne morejo do svojega zdravnika. Po epidemiji korona virusa se je ta problem razmahnil v neslutene razsežnosti. Bilo je hektično obdobje, ljudje so zdravnika iskali po vseh mogočih koncih in krajih, vanje se je naselil strah, vsi so na vrat na nos želeli imeti zdravnika takoj, kar je seveda razumljivo, saj brez zdravnika nisi mogel niti na bolniško. Bili so čudni časi. Sedaj imam občutek, da se je vzdušje nekoliko umirilo, ublažilo. Ostaja pa velik problem, posebej za starejše paciente: pomanjkanje družinskih zdravnikov. Družinski zdravnik ni nekdo, ki ga menjaš ob vsakem obisku, ampak je tisti nekdo, ki pacienta spremlja daljši čas, postane njegov zaveznik, zaupnik. Ambulante za neopredeljene, ki jih je letos vzpostavilo ministrstvo za zdravje, nikoli ne bodo mogle nadomestiti družinskega zdravnika. Z njimi lahko gasimo požar, ne morejo pa biti rešitev.
Je vloga družinskega zdravnika najpomembnejša v celotnem zdravstvenem sistemu?
To bom vedno zagovarjala.
Ali zaradi vse te zmede v zdravstvu prihaja tudi do nasilnih dogodkov? Nedavno smo bili priča, da so starši na ljubljanski pediatrični urgenci medicinskemu osebju grozili s smrtjo.
Nasilja ne maram, v nobenem primeru, zato se mi reakcija staršev ne zdi primerna. Zavedam pa se, da iskanje pomoči za svojega bolnega otroka marsikoga spravi iz tira, vsi starši smo v tistem trenutku prepričani, da otrok nujno potrebuje pomoč. Težko objektivno ocenimo, kdaj je to res in kdaj ne, zato jih po svoje razumem. Prav pa je tudi, da medicinsko osebje pove, da nekaj vendarle ni urgentno. Menim, da bi ti oddelki res morali biti namenjeni za urgentna stanja. Na področju urgentnih ambulant bo potrebno nekaj storiti, sedaj so to pogosto stranska vrata za vstop v zdravstveni sistem in preskakovanje vrst. In ker niso 24 ur na voljo po vseh zdravstvenih domovih, bolnike potem sami zdravniki napotujejo v Ljubljano, kjer se ustvarja gneča. Tudi tukaj lahko govorimo o konfuznem, zmedenem stanju.
Bi takšne situacije in nasploh napetosti v zdravstvu lahko omilili z več pogovora in empatije na obeh straneh?
Zagotovo. Nihče ne more biti nenehno nasmejan, a če bi se vsi v tistem trenutku zmogli spoštljivo pogovoriti, bi bilo boljše. Če bi v ambulanti ljudem razložili, zakaj je potrebno nekoliko počakati ali zakaj v tistem trenutku ne morejo nečesa storiti, bi bilo pritožb veliko manj. Že pojasnilna dolžnost večkrat umanjka, umanjkajo pa tudi čisto navadna organizacijska pojasnila. Iz tega potem nastanejo nepreverjene govorice in zgodbe, kako sestra v brezdelju koraka po hodniku, čeprav je mogoče šla samo na stranišče. In te zgodbe se seveda širijo hitreje kot požar.
Koliko je slišan glas bolnika. Zastopnica pacientovih pravic si že dolgo, imaš občutek, da se njegov glas krepi?
Res sem že dolgo, decembra bo minilo petnajsto leto. In sem vesela, ker se mi zdi, da se moč pacientov krepi. Sedaj imamo tudi krovno Zvezo organizacij pacientov, pacienti so dobili svoje mesto v vladnem strateškem svetu za zdravstvo. Tudi zastopniki pacientovih pravic smo se kar dolgo borili, da smo si ustvarili ugled in spoštovanje, mislim, da nas sedaj jemljejo za enakopravnega partnerja. Naša opozorila so sprejeta. Povedala bom samo dva primera. Na oddelku ene od bolnišnic so bolniki po mesece čakali, da so dobili domov izvide pregledov, čeprav je ta rok v normalnih okoliščinah osem dni. Po naših opozorilih so to popravili. Ko so pacienti pozimi čakali na mrazu pred vrati Onkološkega inštituta, so čez noč odreagirali na naše opozorilo, takoj so jim namestili grelnike. Še vedno ni vse idealno, a glas pacienta vendarle šteje več.
Pa bi lahko pacienti, združeni v svojih zahtevah, kaj dosegli tudi za učinkovitejši zdravstveni sistem?
Prepričana sem, da bi. Ko sem včasih gledala pritožbe na moji mizi, sem si zaželela, da bi bila mlajša in da bi imela moč spodbuditi gibanje in mobilizirati paciente, da se povežejo in zahtevajo spremembe. Dovolj glasni pacienti s pravim vodstvom bi zagotovo naredili korak naprej.
Bo v prihodnje težje dobiti zdravnike ali dobrega zdravstvenega ministra?
To je vprašanje za milijon dolarjev (smeh). Glede na dosedanje izkušnje sem prepričana, da je biti zdravstveni minister zelo težka naloga. Zdravstveni delavci so bili in so od nekdaj močna skupina, minister pa mora upoštevati tudi sredstva, paciente in še marsikaj. Uskladiti vse to je zelo težko. Težko je oceniti, kdaj je zdravstveni minister dober minister. Sama bi si želela takšnega, ki bi manj obljubljal, kot je sposoben narediti. S prevelikimi obljubami, iz katerih potem nič ni ̶ in te izkušnje iz preteklosti imamo ̶ , dajejo slabo popotnico vsem svojim naslednikom. Ljudje namreč ne verjamejo nikomur in ničemur več.
Najlažje je kritizirati z distance, torej dokler sami ne potrebujemo zdravniške pomoči. Ti to izkušnjo imaš. Kaj lahko iz prve roke poveš o našem zdravstvenem sistemu?
Najprej moram povedati, da mi ne piše na čelu, da sem Duša Hlade Zore, zastopnica pacientovih pravic. Moje funkcije nikoli nisem izkoriščala, vseeno pa lahko rečem, da nimam slabih izkušenj. No, mogoče dve. Ampak takrat se moraš znati tudi postaviti zase, vprašati, povedati, da se ti nekaj ne zdi prav, seveda na dostojen način in brez nasilja.
Reciva še kaj o osteoporozi. Na katere dosežke si najbolj ponosna v času vodenja Zveze?
Če bi potegnila črto pod ta leta, si upam reči, da je izkupiček kar dober. Veseli me, da je DXA meritev prešla v breme zdravstvenega zavarovanja, veliko smo naredili na prepoznavnosti, včasih smo novinarje dobesedno novačili, da bi kaj napisali o osteoporozi, danes nas sami poiščejo. Če se namreč ne sliši nič ne o Zvezi ne o lokalnih društvih, potem tudi sredstev ni. Žal mi je edino tega, da sem v tem času prednost dala Zvezi, nekoliko manj pa se posvetila ljubljanskemu društvu bolnikov z osteoporozo, ki sem ga sočasno vodila. Vsa sredstva, ki smo jih zbrali, in vsa energija je šla Zvezi in zato je društvo zaspalo. Tega mi je res žal.
Trudila si se za brezplačno merjenje mineralne kostne gostote po določeni starosti oziroma ob povečanih dejavnikih tveganja za osteoporozo, pa ni uspelo, vsaj zaenkrat ne. Zakaj tako dobre rešitve ostanejo po predalih, čeprav bi zdravstveni blagajni dolgoročno prinesle prihranek?
Mogoče smo bili premalo konstantno sitni (smeh). Kolegica iz Bolgarije mi je nekoč rekla, da če jo vržejo skozi vrata, pride skozi okno nazaj. To je zelo verjetno pravi recept in ni še vse zamujeno.
Tukaj pridemo do tega, da je veliko bolnikov spregledanih. Kaj je največja tragika neprepoznane in nezdravljene osteoporoze?
To so zlomi. Osteoporozi ne pravimo zaman tiha epidemija. Nič ne boli, nikjer se nič ne vidi, dokler ne pride do prvega zloma. In z njim pridejo težave, kakovost življenja drastično upade, pri zlomih kolka govorimo tudi o smrtnih primerih.
Je tebi osteoporoza prizanesla?
Pravzaprav ne, in sicer zaradi zdravil, ki jih jemljem. A ker se zdravim, bolezen ne napreduje.
Si tudi z lastno izkušnjo pomirjena, da je za bolnike z osteoporozo v našem javnem zdravstvu dobro poskrbljeno?
Sem. Zagotovo so zdravniki naredili velik korak, ko so uspeli osteoporozo uvrstiti na seznam kroničnih bolezni, ki jih spremljajo v referenčnih ambulantah. Profesor Tomaž Kocjan se je za to zelo trudil. Nekaj smo naredili tudi v društvih z meritvami mineralne kostne gostote, dobrodošel pri tem je program FRAX.
Ne dvomim, da ti je delo za Zvezo veliko vzelo, vendar me zanima, kaj ti je dalo?
Dalo mi je ogromno. Nikoli si nisem želela, da bi po upokojitvi obsedela doma za štedilnikom. Želela sem si še kaj početi in to delo je bilo vzpodbuda, da sem ostala aktivna in hkrati ob tem nenehno bistrila svoje možgane. Imela sem občutek, da sem še koristna in lahko kaj postorim za družbo. Dalo mi je tudi dobre kolegice. Skupaj z Mileno Jesenko, Alenko Tavčar in Dragico Derganc, ki smo delovale v predsedstvu, smo bile krasna skupina, zelo različne, a zelo enotne. Še vedno jim dolgujem eno poslovilno kosilo. Ob takšni ekipi in lepem odnosu s predsednicami ostalih društev je bilo lepo delati.
Je delo za skupnost tudi recept za kakovostno staranje?
Zagotovo, podpišem se pod to.
Imaš kakšen nasvet za novo vodstvo?
Želim vam predvsem uspešno delo. Postavite si nove izzive, kajti izzivi so tisti, ki poganjajo napredek in dajejo nove in boljše rešitve.
Na začetku sem te vprašala, o čem si sanjala kot punčka. O čem sanjaš danes?
Bolj kot sanje imam eno željo: da bi mi zdravje še služilo. Ko pa mi ne bo več, si želim hitrega in tihega slovesa. Ne skrbi, Nataša, ne razmišljam še o smrti, imam še svoje cilje, še vedno trošim denar za nove čevlje in obleke, a tudi takim mislim se v teh letih ne moreš izogniti. Želje in sanje …? Lepo jih je imeti.
Kaj so v tem trenutku tvoji največji razlogi za življenje?
Imam en velik razlog, in to je moja družina. V življenju sem imela z družino veliko srečo, žal je mož Zdravko prehitro odšel in ga še vedno zelo pogrešamo. Druge razloge najdem vsak dan sproti. Ko se zjutraj usedem na teraso, pijem kavo in gledam prebujajočo se Ljubljano, vedno znova najdem razloge za optimizem.
Zapisala: Nataša Bucik Ozebek
Prvič objavljeno v reviji Sončnica, jesen 2023.