Naziv: Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije
Naslov: Potrčeva 16, 1000 Ljubljana
Davčna številka: 15782638
Telefon: +386 40 724 008 (predsednica Janja Rednjak), +386 31 453 764 (poslovna sekretarka Lilijana Rakun)
E-mail naslov: [email protected]; [email protected]
Uradne ure pisarne: sreda od 10. do 12. ure
Vodstvo:
Predsednica: Janja Rednjak
Podpredsednice: Aleksandra Gašparin, Nataša Bucik Ozebek, nadomestna članica Štefanija Ule
Poslovna sekretarka in blagajničarka: Lilijana Rakun
Upravni odbor: predsednice vseh 18 društev
Nadzorni odbor: Vlasta Markovič, Mira Kerin, Martina Repar, nadomestna članica Milena Zemljak
Častno razsodišče: Vida Mamilovič, Metka Janc, Štefka Kresnik, nadomestna članica Lidija Tepina
Osteoporoza – tiha bolezen
Osteoporoza je bolezen, ki naredi kosti šibke in krhke. To močno poveča tveganje za zlom kosti tudi po manjšem padcu ali udarcu. Bolezen nima očitnih simptomov, zato mnogi ljudje ne vedo, da imajo osteoporozo, dokler ne utrpijo zloma. Zlomi lahko spremenijo življenje, povzročajo bolečino, invalidnost in izgubo neodvisnosti. Zato je pomembno preprečiti osteoporozo!
Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije je nacionalna organizacija, ki združuje in podpira 18 društev bolnikov z osteoporozo po vsej Sloveniji. Naš glavni cilj je izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z osteoporozo ter njihovih svojcev. Zveza deluje na področju informiranja, izobraževanja, svetovanja in zagovorništva ter si prizadeva za večjo ozaveščenost o osteoporozi in njenih posledicah v slovenski družbi.
Naše glavne dejavnosti in naloge vključujejo:
Informiranje
Zveza zagotavlja informacije o osteoporozi, njenih vzrokih, simptomih, diagnozi, zdravljenju in preventivnih ukrepih preko različnih kanalov, kot so spletna stran, brošure, predavanja, seminarji itd.
Zagovorništvo
Zavzemamo se za pravice bolnikov z osteoporozo ter se aktivno vključujmo v različne nacionalne projekte s področja zdravja kosti.
Povezovanje in mreženje
V zvezo je vključenih osemnajst društev, ki smo v veliko oporo bolnikom z osteoporozo, saj člani pri nas najdejo tako strokovno podporo kot možnost druženja, na telovadbo ali pohod se lažje odpravimo, če imamo družbo.
Ozaveščanje
Osteoporoza je danes prepoznana kot bolezen, o njej vemo veliko več, med prebivalstvo širimo zavedanje o nujnosti in skrbi za zdravje svojih kosti. Bolniki so redno spremljani v referenčnih ambulantah, tudi zdravstveno osebje posveča več pozornosti odkrivanju bolezni pri ogroženih skupinah.
Opolnomočenje
Delež neodkritih bolnikov lahko Zveza pomaga zmanjševati predvsem z ozaveščanjem povsod, kjer je to mogoče. Védenje o osteoporozi želimo tako razširiti, da bo prišlo v splošno zavest ljudi, da bi se vsak, ko pride v določeno starost, sam odločil za meritev kostne gostote ali vsaj preveril svoje dejavnike tveganja.
Naša moč je torej v ozaveščanju – tistih, ki že imajo osteoporozo, vse bolj pa tudi tistih, ki jo še lahko preprečijo. Naše delo je tako usmerjeno v informiranje, izobraževanje in spodbujanje mladih in starejših, žensk in moških, da bi svojim kostem posvečali več pozornosti, ko so še zdrave.
Zveza zato podpira vsa društva pri delu na terenu, izvajanju izobraževanj, skupnih vadb, srečanj članstva, izletov in različnih družabnih dejavnosti, ki jih vodijo prostovoljke v društvih in so del programa, s katerim manjšamo tegobe vse večje socialne izključenosti naših bolnih in starejših članov. Skupno sodelovanje in medsebojno povezovanje Zveze in društev sta ključna cilja pri našem delu.
Časa ne moremo ustaviti, lahko pa ustavimo osteoporozo.
Janja Rednjak, predsednica ZDBO Slovenije