Predstavitev ZDBO Slovenije

Naziv:  Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije
Naslov: Potrčeva 16, 1000 Ljubljana
Davčna številka: 15782638

Telefon: 01/540-19-15
GSM: 040 724 008 (predsednica Janja Rednjak), 031/453-764 (poslovna sekretarka Lilijana Rakun)
E-mail naslov: [email protected]; [email protected]
Uradne ure pisarne: sreda od 10. do 12. ure

Vodstvo:

Predsednica: Janja Rednjak
Podpredsednice: Aleksandra Gašparin, Nataša Bucik Ozebek, nadomestna članica Štefanija Ule
Poslovna sekretarka in blagajničarka: Lilijana Rakun
Upravni odbor: predsednice vseh 18 društev
Nadzorni odbor: Vlasta Markovič, Mira Kerin, Martina Repar, nadomestna članica Milena Zemljak
Častno razsodišče: Vida Mamilovič, Metka Janc, Štefka Kresnik, nadomestna članica Lidija Tepina

572008B8-47F7-11E1-9B56-8B3F65B94067

Osteoporoza – tiha epidemija

Osteoporoza je dokaj redna spremljevalka življenja, a se ne zgodi čez noč. Spremembe v kosteh se kopičijo leta, bolezen  prihaja  brez posebnih znakov in opozoril, najpogosteje se je zavemo šele ob zlomu. Zato ji pravimo tudi tiha epidemija. Zaradi daljše življenjske dobe je danes  vse več obolelih, posebej med ženskami. Zlomi, zlasti zlomi kolka in vretenc, lahko povzročijo veliko trpljenja in trajno invalidnost, močno pa zmanjšajo tudi kakovost življenja obolelega in njegove družine.

Pomembno je, da bolezen odkrijemo pravočasno, zato je to tudi prva skrb in naloga naših društev in Zveze. S stalnim ozaveščanjem prebivalstva in s presejalnim merjenjem mineralne kostne gostote ljudi opozarjamo na nevarnost osteoporoze, jih napotimo na potrebne preiskave in spodbujamo k zdravemu načinu življenja, brez škodljivih navad in razvad.

Preventiva se ne začne šele po 40. letu, ampak že v mladosti, kajti skrb za zdrave kosti v mladih letih se bogato obrestuje v tretjem življenjskem obdobju. To so znana dejstva, ki jih nove znanstvene ugotovitve in dosežki le še dopolnjujejo in osvežujejo.

O zvezi društev bolnikov z osteoporozo

Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije je bila ustanovljena 22. novembra 2000. Sedež ima  v Ljubljani, deluje pa na področju cele Slovenije. Združuje 18 lokalnih društev, ki pokrivajo vse slovenske regije. Ima okoli 6000 članic in članov. Seznam vseh društev na povezavi.

Naše dejavnosti in cilji

Ozaveščenost ljudi o osteoporozi se je v Sloveniji močno izboljšala. Društva  bolnikov z osteoporozo že več kot dve desetletji uspešno izvajajo preventivne programe, ki so usmerjeni v informiranje in izobraževanje ter v ukrepe za preprečevanje bolezni. S tem želijo doseči, da bi prebivalci v času, ko so kosti še zdrave, z več skrbi za svoje zdravje bolezen premaknili v pozno starost, če je že ni mogoče preprečiti.

Zveza preko svojih članov izvaja humanitarne dejavnosti in deluje pretežno na usklajevanju in zadovoljevanju skupnih in širših javnih interesov na področju zdravstvenega izobraževanja, skrbi za zdravstveno, socialno-humanitarno zaščito bolnikov z osteoporozo in oseb, ki jih bolezen ogroža posredno ali neposredno.Zveza izvaja svojo dejavnost v javnem interesu po načelu odprtosti in v skladu s potrebami svojih članov, kot to določajo statut, sprejeti programi  in sklepi zbora članov Zveze. Svojo dejavnost opravlja s prostovoljci.

Pridobili smo status humanitarne organizacije in društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva.

Med osnovnimi nalogami Zveze je skrb, da se v interesu bolnikov z osteoporozo in njihovih družinskih članov, in hkrati v širšem javnem interesu, pripravijo in uresničujejo pogoji za bolj kakovostno življenje obolelih. Zato Zveza sodeluje s pristojnimi državnimi in lokalnimi organi, zavodi, ustanovami, proizvajalci zdravil in zdravstvenih pripomočkov ter zavarovalnicami.

Sodeluje tudi z drugimi zvezami društev v državi in z organizacijami v tujini, ki se ukvarjajo s sorodno problematiko.

Zveza društev bolnikov z osteoporozo je članica Mednarodne Fundacije za osteoporozo (International Osteoporosis Foundation –  IOF) s sedežem v francoskem Lyonu. Leta 2002 smo na nagradnem natečaju IOF v Lisboni prejeli finančno podporo za izvajanje projekta »Zagotoviti brezplačno merjenje mineralne kostne gostote z napravami DXA osebam v rizični skupini pred prvim zlomom«.

Za svoje delo smo prejeli tudi najprestižnejše priznanje – IOF Linda Edwards Memorial Award 2005, ki ga podeljuje Mednarodna fundacija za osteoporozo (IOF) društvu, ki se je v zadnjih dveh letih najbolj izkazalo pri svojem delu in ima najboljši načrt za delo v naslednjih dveh letih.

Ob pomoči donatorjev in sponzorjev smo v minulih letih s presejalnimi merjenji mineralne kostne gostote z UZ in izračunom verjetnosti za zlom v naslednjih desetih letih (FRAX) pregledali več tisoč žensk in moških in ogrožene na osnovi strokovnih  kriterijev napotili na nadaljnji pregled z aparatom DXA in, če je bila diagnoza potrjena, na zdravljenje.

Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije si prizadeva, da bi osebam z močno povečanim tveganjem in ženskam po 65. letu starosti država zagotovila brezplačno merjenje kostne gostote in uvrstila osteoporozo v nacionalni program. Naša pobuda je obstala pred zidom dodatnih stroških, vendar v društvih in Zvezi zavračamo tak argument s preverljivim dejstvom, da oskrba zloma kolka v Sloveniji stane tudi do 6.300 €, letno pa naši zdravniki obravnavajo okrog 2500 takih zlomov. Pomisleki o stroških pravočasnega odkrivanja in zdravljenja osteoporoze niso prepričljivi, stroški zdravljenja zlomov pa govorijo v prid naši pobudi.

Z akcijami, ki jih izvajajo Zveza in posamezna društva, smo v Sloveniji dosegli izjemno visoko stopnjo osveščenosti o tej bolezni. Bistveno manjše pa je, žal, zavedanje o osebnem tveganju za osteoporozo. Naš cilj je prenesti sporočilo o pomenu osebne skrbi za zdravje širši javnosti, tako mladim kot starejšim, ženskam kot moškim, ki so bili dolgo prepričani, da se osteoporoza njih ne tiče. Z zadovoljstvom ugotavljamo, da se zavedanje o tveganju veča tudi pri moški populaciji.

F1F845E6-58B7-11E1-BFD6-199C65B94067

Vse pomembnejše novice s področja osteoporoze ter podatke o delovanju društev objavljamo v glasilu SONČNICA, ki izide dvakrat letno in ga člani prejmejo po pošti brezplačno.

Vsako leto  obeležimo tudi SVETOVNI DAN OSTEOPOROZE.

Prav ta dan je priložnost, da širšo javnost, predvsem pa tiste, ki odločajo o zdravstveni politiki in njenih smernicah, spomnimo, da mora biti skrb za zdravje kosti in preprečevanje zlomov prednostna naloga nas vseh.
Naša ocena je, da se te tihe epidemije vendar v naši družbi še premalo zavedamo.

Skrb za boljšo kakovost življenja bolnikov z osteoporozo in preprečevanje prvega in vseh nadaljnjih zlomov zaradi bolezni krhkih kosti – osteoporoze – pa ostaja pomembna dejavnost, ki jo izvajamo z mottom:

664372FA-58B7-11E1-8246-199C65B94067

IMEJMO RADI SVOJE KOSTI! VZEMIMO ŽIVLJENJE V SVOJE ROKE, ZA SVOJE ZDRAVJE LAHKO VELIKO NAREDIMO TUDI SAMI.

Duša Hlade Zore, dr. med., prva predsednica ZDBOS