»Duša Hlade Zore je upokojena zdravnica, dolgoletna predsednica Zveze društev bolnikov z osteoporozo Slovenije in ena od trinajstih slovenskih varuhov pacientovih pravic, ki se vedno postavi na stran pacienta. Kadar posluša, zares sliši. Stvari skuša urejati mehko in neformalno, s pogovorom, in prav neverjetno je, koliko s tem doseže.«
Takole so Dušo Hlade Zore opisali v reviji Zarja/Jana, kjer so jo nominirali za Slovenko leta 2019.
Čeprav je v Sončnici vedno prisotna z mislijo, člankom ali nagovorom, je od njenega zadnjega pravega intervjuja minilo dvanajst let. Dovolj, da smo jo znova povabili pred mikrofon.
Nazadnje sva se za Sončnico pogovarjali pred dvanajstimi leti. Takrat ste med izzivi omenili tudi željo, da bi več naredili za ozaveščanje prebivalstva na podeželju. Je danes ta cilj dosežen?
Mislim, da smo ga dosegli. Vsa naša društva izven Ljubljane delujejo tudi na podeželju, zgled za to sta lahko Pomurje in Prekmurje.
Kaj je tisto, kar članice in člani iščejo v društvih?
Pogosto se v društva včlanijo zaradi druženja, posebej če za društvo izvedo od tistih, ki so že včlanjeni. Zagotovo pa je dobršen odstotek članov tudi takšnih, ki so se po diagnosticiranju osteoporoze včlanili na priporočilo osebnega zdravnika ali diplomirane medicinske sestre v referenčni ambulanti.
Vsaka taka diagnoza te vsaj za nekaj časa iztiri, četudi ne gre za bolezen, ki bi ti neposredno stregla po življenju. Pogosto ljudje zanjo izvedo čez noč. Na meritev pridejo brez posebnih težav, domov pa odhajajo z diagnozo osteoporoze.
Društva tako ponujajo oboje: možnost za druženje in možnost, da posameznik poskrbi za svoje zdravje in o tem dobi prave informacije. Vedno bolj se od bolnikov z osteoporozo usmerjate tudi na generacije, ki v obdobje osteoporoze šele prihajajo. To je naš cilj.
Moške in ženske, mlade in manj mlade želimo nagovoriti, preden pride do osteoporoze. Res pa je, da v društvih in Zvezi vsi še vedno delamo kot prostovoljci, zato je širjenje poslanstva nekoliko težje. Če bi imeli možnosti, bi se že sedaj usmerili tudi na otroke in mladostnike, ki lahko še zelo veliko naredijo za trdne kosti tudi v svojih kasnejših letih.
Profesor Tomaž Kocjan, s katerim pogosto sodelujemo, rad reče, da je vlaganje v kosti kot vlaganje na bančni račun. Več si vložil, več lahko na koncu trošiš. No, en korak do mladih smo vendarle naredili: informacije o bolezni, ki nič ne boli, že širimo tudi s pomočjo med mladimi priljubljenega Facebooka.
Ko so se pred dvema desetletjema in več v Sloveniji ustanavljala društva bolnikov z osteoporozo, je slednja veljala za povsem običajno spremljevalko starosti. Kaj se je od takrat spremenilo?
Osteoporoza je tedaj res veljala za nekaj normalnega. Ni bila opredeljena kot bolezen, ampak kot stanje starih žensk. Danes je prepoznavnost bolezni zelo velika, še vedno pa se ljudje premalo zavedajo nevarnosti zlomov.
Prvi zlom zelo povečuje možnost, da se bosta zgodila še drugi in tretji. Takrat pa je ta bolezen že bližje najhujšim posledicam za naše zdravje in kakovost življenja.
Ena od neizpolnjenih želja Zveze ostaja, da bi bili vsi ljudje z dejavniki tveganja za osteoporozo upravičeni do brezplačnega merjenja mineralne kostne gostote.
Kje se zatika?
Zatika se pri denarju. Zavzemali smo se, da bi bila to ena od pravic iz zdravstvenega zavarovanja in bili smo že zelo blizu dogovora, a se na koncu vsi deležniki niso poenotili. Bomo pa pri prizadevanjih vztrajali. Menimo, da bi morali biti brezplačnega merjenja deležni vsi tisti, ki jim izračun FRAX pokaže veliko verjetnost za zlom v naslednjih desetih letih.
Omeniti pa velja, da je meritev MKG za vse tiste s sekundarno osteoporozo, torej osteoporozo kot posledico katere druge bolezni ali jemanja nekaterih zdravil, že sedaj brezplačna in da je po novem to meritev mogoče opraviti tudi v nekaterih DXA centrih in ne več le v ljubljanskem kliničnem centru.
Koliko bolnikov oziroma osteoporoznih zlomov ostane spregledanih, ker si ljudje ne morejo privoščiti nekaj deset evrov za plačilo meritve?
Še vedno veliko. Posebej to velja za zlome vretenc, ker ljudje ne pomislimo na to možnost. Ko si starejši, te križ bolj ali manj vedno boli. Marsikdo misli, da je zgolj nerodno stopil. Pomoč prej kot pri zdravniku poiščemo v lekarni z nakupom protibolečinskih zdravil. In zlom se tako s časom zaraste.
Tudi zdravniki vedno ne pomislijo na to možnost. Enega od korakov naprej pri zdravljenju in spremljanju osteoporoze pa vendarle vidim na področju zlomov kolkov. Kirurgi se nekoč niso obremenjevali z vprašanjem, zaradi česa je prišlo do zloma, danes pa že preverjajo, ali je bil vzrok zanj osteoporoza ali kaj drugega.
Ne glede na to pa je po mojem mnenju delež nezdravljene osteoporoze še vedno zelo velik, še vedno tudi nimamo registra osteoporoze, zato ne vemo, koliko bolnikov se dejansko zdravi.
Kakšne prednosti je bolnikom prinesla uvedba osteoporoze v referenčne ambulante?
Zagotovo je bil to korak naprej. V referenčni ambulanti pacienta veliko prej spomnijo tudi na osteoporozo, kar mogoče pri osebnem zdravniku ostane spregledano, če pacientka ali pacient nimata ravno izrazitih težav.
Eden od naših ciljev je tudi povečati sodelovanje z referenčnimi ambulantami na terenu.
Dejavni niste le v Zvezi, ampak že deset let delujete tudi kot zastopnica pacientovih pravic. Ste vmesni člen oziroma posrednik med pacientom in zdravstveno ustanovo in ne odvetnica bolnikov ali razsodnica v posameznih zapletih. Ali ljudje, ki se obračajo na vas, to razumejo?
Včasih to težko razumejo in pričakovanja ljudi, ki pridejo do zastopnika, so pogosto zelo velika. Nemalokrat jim moram razložiti, kakšna je moja vloga. Nekateri razumejo, spet drugi so potem kar razočarani, ko ugotovijo, da se ne ukvarjam z odškodninami, tožbami in pravicami iz zdravstvenega zavarovanja.
Seveda jim lahko svetujem, kolikor je v moji moči, ali pa jih napotim na pravi naslov, ne morem pa vplivati na to, da bodo prišli do zdraviliškega zdravljenja, če do njega skladno s pravili obveznega zdravstvenega zavarovanja niso upravičeni.
Dejstvo je, da se je inštitut zastopnika pacientovih pravic izjemno uveljavil in da je obiskov veliko.
S kakšnimi težavami se pacienti najpogosteje obračajo na vas?
Predolge čakalne dobe so stalnica, veliko je pritožb na račun proste izbire zdravnika. V zakonu resda piše, da lahko osebnega zdravnika prosto izbereš, mi pa imamo na primarni ravni situacijo, ko zdravnikov močno primanjkuje in ljudje praktično nimajo koga izbrati.
To je resnično narobe. V nekem obdobju je bilo veliko pritožb glede izbire ginekologa, tudi teh ni dovolj. Tudi na sekundarni ravni so težave, predvsem pri ortopediji. Raje ne bi omenila več let dolge čakalne dobe za operacijo deformacije nožnega palca.
Zastopniki imate možnost predlagati tudi izboljšave v zdravstvenem sistemu. Kaj vam je vendarle uspelo premakniti na bolje?
Vedno pravim, tudi zdravnikom pogosto povem, da pritožb pacientov ne smemo vzeti kot napad in kritiko, ampak kot predloge za izboljšanje sistema. Marsikje smo uspeli doseči, da bolniki ne čakajo (pre)dolgo na odpustna pisma in izvide. Ti bi te morali pospremiti ob odhodu iz bolnišnice, a se je dogajalo, da jih včasih sploh ni bilo ali pa so nanje čakali mesece. Danes je to že kar nekako urejeno.
Tudi čakalne dobe se postopoma izboljšujejo, čeravno še vedno niso tisto, kar smo zapisali v pravilniku o čakalnih dobah. Seveda pa nam je vsem jasno, da je za uresničitev večjih pobud, ki zahtevajo tudi politično podporo, potrebnih več mandatov, saj to ne gre čez noč.
Kakšno izkušnjo ste odnesli s primera otroške kardiologije? Kot zastopnica pacientovih pravic ste namreč sodelovali pri njenem reševanju.
Ko razmišljam o otroški kardiologiji, mi še danes ni povsem jasno, kaj se je zgodilo. Res je, kadrov nimamo, res pa je tudi, da je bilo v tej zgodbi preveč medsebojnih prepirov in nesporazumov, ki jih niso znali rešiti na pravi način. Človeški faktor je tukaj igral veliko vlogo. In iz te zgodbe zato odnašam eno veliko razočaranje.
Slogan, ki pravi, da je pacient v središču zdravstvenega sistema, sem si predstavljala veliko bolj pozitivno.
Koliko ima ta naš osrediščen pacient v Sloveniji sploh možnosti vpliva na spremembe na področju zdravstva?
Zagotovo ima večje možnosti, kakor jih trenutno izkorišča. Pacienti imajo še vedno »rešpekt« pred zdravniki, nekoč smo jim rekli bogovi v belem. Kljub vsemu bi morali biti bolj vključeni v odločanje in bolj glasni pri svojih zahtevah.
Včasih se zalotim, ko razmišljam, kaj bi naredila, če bi bila malo mlajša. Mogoče ne bi bilo slabo, da bi se pacienti združili in skupaj zahtevali razumnejši sistem.
Zapisala: Nataša Bucik Ozebek
Foto: revija Zarja
Vir: Revija Sončnica, november 2019