Predstavitev ZDBO Slovenije

Naziv:  Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije
Naslov : Potrčeva 16, 1000 Ljubljana
Davčna številka: 15782638

Telefon: 01/540-19-15, GSM 041 365 443
E-mail naslov: [email protected]
Uradne ure pisarne: sreda od 10. do 12. ure

Vodstvo:

Predsednica: Duša Hlade Zore, dr. med.
Podpredsednice: Dragica Derganc, Milena Jesenko, Eva Završan
Poslovna sekretarka in blagajničarka: Alenka Tavčar
Upravni odbor: predsednice vseh 18 društev
Nadzorni odbor: Anica Pavlin, Anica Benčič, Zinka Pergar, Martina Repar
Častno razsodišče: Anita Mokorel, Štefka Sever, Anica Šifrar, Danica Makoter

572008B8-47F7-11E1-9B56-8B3F65B94067

OSTEOPOROZA – tiha epidemija

421A7AC2-58B7-11E1-93F7-199C65B94067

Osteoporoza je dokaj redna spremljevalka življenja, a se ne zgodi čez noč. Spremembe v kosteh se kopičijo leta, bolezen  prihaja  brez posebnih znakov in opozoril, najpogosteje se je zavemo šele ob zlomu. Zato ji pravimo tudi tiha epidemija. Zaradi daljše življenjske dobe je danes  vse več obolelih, posebej med ženskami. Zlomi, zlasti zlomi kolka in vretenc, lahko povzročijo veliko trpljenja in trajno invalidnost, močno pa zmanjšajo tudi kakovost življenja obolelega in njegove družine.

DA1965FE-58B7-11E1-A25C-199C65B94067

Pomembno je, da odkrijemo bolezen pravočasno. Prav za to si prizadevamo v naših društvih in v Zvezi. S stalnim ozaveščanjem prebivalstva in s presejalnim merjenjem mineralne kostne gostote ljudi opozarjamo na nevarnost osteoporoze, jih napotimo na potrebne preiskave in spodbujamo k zdravemu načinu življenja, brez škodljivih navad in razvad. Preventiva se ne začne šele po 40. letu, ampak že v mladosti, kajti skrb za zdrave kosti v mladih letih se bogato obrestuje v tretjem življenjskem obdobju. To so znana dejstva, ki jih nove znanstvene ugotovitve in dosežki le še dopolnjujejo in osvežujejo.

O ZVEZI DRUŠTEV BOLNIKOV Z OSTEOPOROZO SLOVENIJE

Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije je bila ustanovljena 22. novembra 2000. Sedež ima  v Ljubljani, deluje pa na področju cele Slovenije. Združuje 17 lokalnih društev, ki pokrivajo vse slovenske regije, vanje je  vključeno okoli 6000 članic in članov.

NAŠE DEJAVNOSTI IN CILJI

Ozaveščenost ljudi o osteoporozi se je v Sloveniji močno izboljšala. Društva  bolnikov z osteoporozo že štirinajst let uspešno izvajajo preventivne programe, ki so usmerjeni v informiranje in izobraževanje ter v ukrepe za preprečevanje bolezni. S tem želijo doseči, da bi prebivalci v času, ko so kosti še zdrave, z več skrbi za svoje zdravje bolezen premaknili v pozno starost, če je že ni mogoče preprečiti.

Zveza preko svojih članov izvaja humanitarne dejavnosti in deluje pretežno na usklajevanju in zadovoljevanju skupnih in širših javnih interesov na področju zdravstvenega izobraževanja, skrbi za zdravstveno, socialno-humanitarno zaščito bolnikov z osteoporozo in oseb, ki jih bolezen ogroža posredno ali neposredno.Zveza izvaja svojo dejavnost v javnem interesu po načelu odprtosti in v skladu s potrebami svojih članov, kot to določajo statut, sprejeti programi  in sklepi zbora članov Zveze. Svojo dejavnost opravlja s prostovoljci.

Pridobili smo status humanitarne organizacije in društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva.

Med osnovnimi nalogami Zveze je skrb, da se v interesu bolnikov z osteoporozo in njihovih družinskih članov, in hkrati v širšem javnem interesu, pripravijo in uresničujejo pogoji za bolj kakovostno življenje obolelih. Zato Zveza sodeluje s pristojnimi državnimi in lokalnimi organi, zavodi, ustanovami, proizvajalci zdravil in zdravstvenih pripomočkov ter zavarovalnicami.

Sodeluje tudi z drugimi zvezami društev v državi in z organizacijami v tujini, ki se ukvarjajo s sorodno problematiko.

Zveza društev bolnikov z osteoporozo je članica Mednarodne Fundacije za osteoporozo (International Osteoporosis Foundation –  IOF) s sedežem v francoskem Lyonu. Leta 2002 smo na nagradnem natečaju IOF v Lisboni prejeli finančno podporo za izvajanje projekta »Zagotoviti brezplačno merjenje mineralne kostne gostote z napravami DXA osebam v rizični skupini pred prvim zlomom«.

Za svoje delo smo prejeli tudi najprestižnejše priznanje – IOF Linda Edwards Memorial Award 2005, ki ga podeljuje Mednarodna fundacija za osteoporozo (IOF) društvu, ki se je v zadnjih dveh letih najbolj izkazalo pri svojem delu in ima najboljši načrt za delo v naslednjih dveh letih.

V  evropskem strokovnem odboru za osteoporozo (European Ostoporosis Consultation Panel) imamo dva predstavnika (Duša Hlade Zore, dr. med. in doc. dr. Tomaž Kocjan, dr. med.). V interesni skupini za osteoporozo pri evropskem parlamentu nas zastopata evropska poslanca Mojca Kleva in Ivo Vajgl.

Ob pomoči donatorjev in sponzorjev smo v minulih letih  s presejalnimi merjenji mineralne kostne gostote z UZ pregledali več tisoč žensk in moških in ogrožene na osnovi strokovnih  kriterijev napotili na nadaljnji pregled z aparatom DXA in, če je bila diagnoza potrjena, na zdravljenje.

Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije si prizadeva, da bi osebam z močno povečanim tveganjem in ženskam po 65. letu starosti država zagotovila brezplačno merjenje kostne gostote in uvrstila osteoporozo v nacionalni program. Naša pobuda je obstala pred zidom dodatnih stroških, vendar v društvih in Zvezi  zavračamo tak argument s preverljivim dejstvom, da oskrba zloma kolka v Sloveniji stane tudi do 6.300 €, letno pa naši zdravniki obravnavajo okrog 2500 takih zlomov. Pomisleki o stroških pravočasnega odkrivanja in zdravljenja osteoporoze niso prepričljivi, stroški zdravljenja zlomov pa govorijo v prid naši pobudi.

Z akcijami, ki jih izvajajo Zveza in posamezna društva, smo v Sloveniji dosegli izjemno visoko stopnjo osveščenosti o tej bolezni. Bistveno manjše pa je, žal, zavedanje o osebnem tveganju za osteoporozo. Naš cilj je prenesti sporočilo o pomenu osebne skrbi za zdravje širši javnosti, tako mladim kot starejšim, ženskam kot moškim, ki so bili dolgo prepričani, da se osteoporoza njih ne tiče. Z zadovoljstvom ugotavljamo, da se zavedanje o tveganju veča tudi pri moški populaciji.

F1F845E6-58B7-11E1-BFD6-199C65B94067

Vse pomembnejše novice s področja osteoporoze ter podatke o delovanju društev objavljamo v glasilu SONČNICA, ki izide dvakrat letno in ga člani prejmejo po pošti brezplačno.

Vsako leto  obeležimo tudi SVETOVNI DAN OSTEOPOROZE.

Prav ta dan je priložnost, da širšo javnost, predvsem pa tiste, ki odločajo o zdravstveni politiki in njenih smernicah, spomnimo, da mora biti skrb za zdravje kosti in preprečevanje zlomov prednostna naloga nas vseh.
Naša ocena je, da se te tihe epidemije vendar v naši družbi še premalo zavedamo.

Skrb za boljšo kakovost življenja bolnikov z osteoporozo in preprečevanje prvega in vseh nadaljnjih zlomov zaradi bolezni krhkih kosti – osteoporoze – pa ostaja pomembna dejavnost, ki jo izvajamo z mottom:

664372FA-58B7-11E1-8246-199C65B94067

IMEJMO RADI SVOJE KOSTI! VZEMIMO ŽIVLJENJEV SVOJE ROKE, ZA SVOJE ZDRAVJE LAHKO VELIKO NAREDIMO TUDI SAMI.

Duša Hlade Zore, dr. med., predsednica ZDBOS