“Zacveteli ste v čudovito organizacijo”, je ob jubileju Zveze društev bolnikov z osteoporozo čestital Cyrus Cooper, aktualni predsednik fundacije IOF (International Osteoporosis Foundation).
Zveza je ena od 260 članic fundacije, Slovenija pa ena od 102 držav, ki jih zastopa v prizadevanjih za bolnike z osteoporozo. IOF tako predstavlja globalno skupnost, sestavljeno iz bolnikov in zdravnikov, njena največja moč je strokovno znanje. Odbor strokovnih svetovalcev fundacije namreč sestavlja 164 vodilnih svetovnih strokovnjakov s področij osteoporoze in mišično-skeletnih bolezni. IOF je skupaj s svojimi članicami zgradila družbeno gibanje, ki je prej neznano bolezen postavilo na svetovni zemljevid.
Ozaveščenost o osteoporozi kot bolezni se je v zadnjih 20 letih znatno povečala tako med splošno javnostjo kot med zdravstvenimi delavci, izzivi pa še ostajajo, ugotavljajo na sedežu IOF v Švici.
Bolezen je namreč še vedno odkrita pri premalo ljudeh, ki jih osteoporoza ogroža, kar posledično vpliva na učinkovitost zdravljenja. Ljudje pa pogosto podcenjujejo dejstvo, da osteoporoza lahko povzroči zlom kosti, kar jim spremeni življenje, ohromi njihovo gibljivost in odnese neodvisnost.
Ob jubileju se je fundacija odzvala našemu povabilu in odgovorila na nekaj vprašanj, za kar smo ji hvaležni, saj s tem dobivamo vpogled v to, kako se z osteoporozo soočajo drugje po svetu.
Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije letos praznuje 20. obletnico, IOF šteje dve leti več. Kateri glavne dosežke tega obdobja bi lahko izpostavili?
V svoji 22-letni zgodovini je IOF posredovala množico pomembnih in daljnosežnih pobud. Bila je prva organizacija, ki je izvedla regionalne revizije stanja osteoporoze po vsem svetu. Naše delo na področju evropske zakonodaje je bilo obsežno: v Evropskem parlamentu smo organizirali medijske dogodke in objavili vrsto pomembnih poročil, vključno z lani predstavljanim poročilom »Zlomljene kosti, zlomljena življenja«.
Pomemben dosežek je seveda svetovni dan osteoporoze, ki je lani po vsem svetu doživel 266 dogodkov. 20. oktober je tako vsako leto trdno zasidran kot najpomembnejši dan za ozaveščanje o osteoporozi.
V zadnjih desetih letih je IOF na številnih tečajih, srečanjih in spletnih seminarjih usposobila na tisoče zdravnikov po vsem svetu.
Na področju osteoporoze in preprečevanja zlomov smo dosegli pomemben napredek, tako sta npr. na pobudo IOF Capture the Fracture® program sekundarnega preprečevanja zlomov in izvajanje usklajenih sistemov oskrbe po zlomih pridobila globalno pozornost; naši strokovnjaki so razvili in razširili koncept ocene tveganja – model FRAX, da bi lažje prepoznali tiste bolnike, ki bi jim zdravljenje najbolj koristilo.
Računalniški model FRAX je sedaj vključen v proces ocenjevanja tveganja in zdravljenja osteoporoze po vsem svetu. To sta le dva izmed najpomembnejših dosežkov!
Kako močna in vplivna so lahko združenja bolnikov? Ali obstaja kakšen primer dobre prakse, ki kaže, da lahko tudi majhne skupine naredijo velike spremembe?
Verjamemo, da se moč glasu pacientov najpogosteje odrazi skozi združenja bolnikov. Prek neposrednega ozaveščanja bolnikov oziroma javnosti in s stikom z zakonodajalci lahko združenja bolnikov pomembno vplivajo na doseganje sprememb.
Z leti je bilo po vsem svetu zelo veliko vplivnih in uspešnih kampanj ozaveščanja, v nekaterih državah pa so združenja bolnikov postala zaupanja vredni partnerji zdravstvenih organov in društev. Po svetu vidimo kar nekaj primerov, kjer združenja bolnikov prispevajo k boljši ozaveščenosti o bolezni ter izboljšanju oskrbe bolnikov z osteoporozo.
V Veliki Britaniji društva sodelujejo z zdravniki pri večini vprašanj, povezanih z osteoporozo, vključno s podajanjem navodil za preprečevanje in zdravljenje po padcih in zlomih. V Kanadi so društva neposredno vključena v razvoj kliničnih smernic in državnih programov za osteoporozo. V Avstraliji so društva skupaj z ministri organizirala odmevne politične dogodke, ki so privedli do strateškega akcijskega načrta za osteoporozo na državni ravni. V Rusiji so društva s sodelovanjem na pomembnejših nacionalnih ženskih forumih in državnih zdravstvenih dogodkih opozarjala na bremena zlomov in slabo oskrbo po zlomih, kar je privedlo do zaveze ruske vlade, da bo zagotovila hospitalizacijo in kirurško zdravljenje bolnikov z zlomom kolka v 48 urah ter izvajala pilotne projekte po vsej državi.
Po drugi strani je verjetno zelo pomembno tudi povezovanje in združevanje moči v svetovnem merilu?
Moč je v številkah. Tukaj lahko izpostavimo primer Globalne listine bolnikov IOF, ki jo je potrdila tudi slovenska Zveza društev bolnikov z osteoporozo. IOF predstavlja glas bolnikov z vsega sveta, ki pozivajo k izboljšanju pacientovih pravic. Upamo, da bo ta enotni glas oblikovalcem politik pokazal, kako pomembno je preprečevanje osteoporoze – tako na lokalni kot globalni ravni.
V Sloveniji imajo bolniki z osteoporozo razmeroma dober dostop do zdravljenja in zdravil. Kako je s tem v drugih državah?
Vsekakor v mnogih državah obstajajo ovire, povezane tako z dostopom kot s stroški. V nekaterih državah se denimo povrnejo stroški le za izbrana zdravljenja ali le delni stroški zdravljenja. Tudi bogatejše države se včasih soočajo z izzivi. Tak primer so ZDA, kjer je zmanjšanje povračil stroškov za DXA meritve močno vplivalo na diagnozo in oskrbo. Leta 2007 je ameriško državno zavarovanje Medicare znižalo povračilo stroškov za storitve DXA za približno 60 % v primerjavi z letom 2006. To je povzročilo opazen upad testiranj in zdravljenj kljub dejstvu, da je trenutno v ZDA število starejših prebivalcev večje kot kdaj koli prej.
V nekaterih regijah sveta bolniki na podeželju nimajo enakega dostopa do testiranja in zdravljenja kot njihovi sodržavljani v mestih. V revnih predelih sveta z nerazvitimi zdravstvenimi sistemi pa testiranje in zdravljenje osteoporoze ostaja žal nedosegljivo za večino prebivalstva.
Ena od evropskih raziskav kaže, da se vrzel v zdravljenju osteoporoze povečuje in da število bolnikov, ki ne dobijo ustreznega zdravljenja, narašča? Kaj je razlog za to?
To ni le evropski, ampak globalni problem. Kljub temu da je na voljo več možnosti zdravljenja kot kdajkoli prej, ostaja osteoporoza premalo diagnosticirana in premalo zdravljena. Povečanje vrzeli v zdravljenju, ki jo opažamo v zadnjem desetletju, je zagotovo deloma tudi posledica poročanja medijev o redkih neželenih učinkih zdravljenja z disfosfonati, zaradi česar se bolniki bolj bojijo zdravljenja kot bolezni.
To nas vrača k nerazumevanju resnih zdravstvenih posledic zlomov, ki vključujejo bolečino, zmanjšano gibljivost in zaplete, kot so okužbe, kardiovaskularni dogodki, trombembolična bolezen ali zgodnja smrt.
Bolniki ne razumejo popolnoma, da za razliko od redkih neželenih učinkov jemanja zdravil, zlomi hrbtenice in kolka niso redki in imajo lahko hude dolgoročne posledice.
Letos je svet zapadel v krizo covid-19. Kako pandemija vpliva na delo IOF in na bolnike na splošno? Kakšen nasvet bi v tej krizi dali bolnikom?
Pandemija je resno prizadela zdravje kosti po vsem svetu. Na spletnih portalih smo opazili velik padec števila izračunov ocene tveganja zloma (FRAX), tudi DXA meritve so se v nekaterih državah zaradi pandemije popolnoma ustavile.
To pomeni, da je bilo diagnosticiranih manj ogroženih posameznikov in da ti niso pričeli z zdravljenjem. Poleg tega sta sedeči način življenja in premalo gibanja na prostem zagotovo vplivala na zdravje kosti, na mišično moč in na vnos vitamina D, zlasti pri starejših odraslih, ki so ostali v zaprtih prostorih.
IOF se boji, da bo ob koncu pandemije potrebo opraviti veliko število testiranj, kar bo predstavljalo izzive za zdravstvene sisteme.
Vsem bolnikom, ki jim je bilo predpisano zdravljenje, svetujemo, naj jemljejo zdravila, kot je predpisano, in naj se po telefonu obrnejo na svojega zdravnika, da jim obnovi recept. Pri nekaterih oblikah zdravljenja je rednost jemanja zdravila izrednega pomena, zato naj se bolniki z zdravnikom posvetujejo o nadaljevanju zdravljenja.
Kaj bi želeli sporočiti našim bralcem in Zvezi?
Tako kot vaš simbol sončnice je tudi vaša slovenska zveza društev z leti zacvetela v čudovito organizacijo, ki svetuje, podpira in daje upanje na tisoče ljudem z osteoporozo v Sloveniji. IOF vam iskreno čestita za 20 let predanega dela z bolniki v državi.
V čast nam je, da društvo štejemo med svoje člane in še naprej cenimo aktivno vključevanje predstavnikov društva v kampanje in dogodke IOF. Želimo vam uspešno delovanje še naprej!
Pripravila: Lonja Tavčar
Prvič objavljeno z Reviji sončnica, oktober 2020
Foto: YouTube, 2017